Among ME patients there is no public support for a Dutch Health Council Committee with members denying ME as a chronic, complex, multisystem disease (ICD G93.3) or equating it to “MUPS”, (Medically Unexplained Physical Symptoms), a functional syndrome, a somatoform disorder (ICD F45), neurasthenia (ICD F48) or unexplained fatigue (ICD R53).
Myalgic Encephalomyelitis (ME) patients and all those who recognize the severity and nature of this biomedical disease
That the Dutch Health Council Committee composition is incompatible with the state of the scientific knowledge, of which the Dutch Health Council is aware (WHO recognition ME 1969, ICD G93.3, the Institute of Medicine refers to a chronic, complex, multisystem disease with symptoms that can be explained by objectifiable physical abnormalities as described in thousands of scientific publications),
nor does it fit the advisory report assignment given by Parliament (an advisory report about ME),
ME is not MUPS! The Dutch Health Council should select the best available expertise, relevant to this disease, but fails to do so
To adjust the composition of the Dutch Health Council Committee. Input of patients should be taken as the guiding principle. After all, the Citizen’s Initiative “Recognize ME” was the direct reason for the advisory report assignment. They together with the patient organizations have submitted, at the request of the Dutch Health Council, names of (international) ME experts, who are willing to participate (none of them from the MUPS/Mental Health Care field!). The fact that the Dutch Health Council nonetheless prefers irrelevant MUPS and Mental Health Care professionals, that were not suggested to them, over international ME expertise, is unacceptable. The Dutch Health Council must adhere to its advisory report assignment!
Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op
Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof. Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.
Lees een verslag op M.E. Centraal
Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad. Samen met de handtekeningen is een brief aan Prof van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad, overhandigd met daarin een aantal dringende verzoeken.
ME patienten en patientenorganisaties zijn in afwachting van een reactie van de Gezondheidraad.
Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof.
Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.
Persbericht ANP over 10.000 handtekeningen voor petitie ME is geen SOLK met boodschap: geen draagvlak voor huidige Gezondheidsraadcommissie die stand van wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen.
Zorgen omtrent belangenverstrengeling. En dringend advies zich aan adviesopdracht uit Tweede Kamer te houden. ME is geen SOLK.